[광주시] '마르팡 증후군' 은지양에게 온정 이어져

이양자씨, 인공호흡기 등 1500만원 상당의 의료기 기증

이양자씨가 은지양의 아버지 임동운씨와 이야기를 나누고 있다. 

'마르팡 증후군'이라는 희귀병을 앓고 있는 임은지(18)양의 안타까운 사연이 광주시보와 광주시 ‘빛창’블로그(광주시 주부명예기자 김예복 단장이 쓴 기사)에 알려진 이후 온정의 손길이 이어지고 있다.

먼저 반가운 소식은 경제적으로 가장 부담이 되는 인공호흡기를 기증하겠다는 후원자가 나타난 것. 주인공은 서구 쌍촌동에 살고 있는 이양자씨(55). 이씨는 남편이 사용했던 고가의 인공호흡기, 산소포화도 측정기 등 1,500만원 상당의 의료기 일체를 지난 8일 은지양의 아버지 임동운(59)씨에게 기증했다. 이씨가 기증한 인공호흡기는 지난 6월 뇌출혈로 사망한 이씨의 남편이 사용한 것이어서 더욱 감동을 주고 있다.

이양자씨는 “은지양의 딱한 사연을 집에 배달된 10월 1일자 광주시보(빛고을 광주)에 실린 기사를 보고 알았다”며"남편은 잃었지만, 남편이 사용했던 산소호흡기로 은지가 해맑은 미소를 찾았으면 좋겠다“고 말했다.

이어 "2007년 뇌출혈로 쓰러진 이후 재활치료를 통해 완쾌되는 듯 했던 남편이 2008년 겨울에 병원 검사 직후 악화돼 인공호흡기로 연명하다가 돌아가셨다"며 "'숨이라도 편하게 쉴 수 있다면 더할 나위 없이 좋겠다'는 은지양 부모의 말을 전해 듣고 의료기기를 기증하게 됐다"고 덧붙였다.

은지양에 대한 기사를 제일 먼저 광주시보에 게재한 김예복 광주시 주부명예기자단장은 “8일 기증 의사를 전해 듣고 이씨를 찾아간 은지양 아버지와 가족들은 한동안 말문을 잇지 못하고 서로 부둥켜안은 채 눈물을 펑펑 흘리며 감사했다”고 말했다.

아버지 임씨는 “눈을 감지 못해 뜬 눈으로 잠을 자야했지만 살아보려 몸부림치는 어린 딸의 눈망울을 바라보면 결코 포기할 수 없었다”며 “그동안 딸이 숨이라도 편하게 쉴 수 있기를 간절히 바랬는데, 이제 소원이 이뤄져 감사할 뿐이다”며 눈시울을 붉혔다.

한편, 광주광역시 제3기 주부명예기자단 임원진(단장 김예복) 13명은 지난 6일, 기사원고료와 모금활동을 펼쳐 모은 기저귀 등 30만원 상당의 생활용품을 은지네 가족에게 전달하고, 위로했다.

현재 ‘사회복지공동모금회’에는 은지양에 대한 후원 의사를 물어오는 시민들의 전화가 많이 걸려오고 있다고 한다. 현재 고교 3학년에 재학 중인 은지양이 앓고 있는 병은 ‘마르팡 증후군.’ 마르팡 증후군은 척추가 S자 형태로 휘어지는 척추측만증과 뼈와 근육, 심혈관 등에서 합병증을 일으키는 희귀질환이다.

평소 심장이 좋지 않았던 은지양은 초등학교 5학년이던 지난 2002년 무렵, 마르팡 증후근이라는 진단을 받은 후 7년간 수술과 입원을 거듭하며 어른도 견디기 힘든 고통을 이겨내고 있다.

그동안 은지양은 척추가 S자로 휘어 볼트를 채우는 대수술과 목뼈수술도 2차례나 받는 등 어른도 견디기 힘든 고통을 이겨내고 있다. 지난 추석 전에는 응급실로 실려가 복합적인 합병증으로 기관지 절제수술을 받기도 했다.

은지양은 9월 30일 병원에서 나와 자택에서 치료를 받다가 이양자씨가 기증한 인공호흡기가 몸에 맞는 지의 여부를 테스트하기 위해 11일 저녁 전남대학 병원에 다시 입원한 상태인 것으로 알려졌다.

5급 장애자로 구두수선을 하며 생계를 이어가는 은지양 아버지에게는 인공호흡기 임대료에 대한 부담은 한시름 덜었지만, 아직도 많은 치료비를 감당하기에는 버겁다.

은지를 돕고자 하는 시민은 사회복지공동모금회(062-222-3566)로 연락하면 된다.

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