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사랑의 손길

[광주시] '마르팡 증후군' 은지양에게 온정 이어져 이양자씨, 인공호흡기 등 1500만원 상당의 의료기 기증 이양자씨가 은지양의 아버지 임동운씨와 이야기를 나누고 있다. '마르팡 증후군'이라는 희귀병을 앓고 있는 임은지(18)양의 안타까운 사연이 광주시보와 광주시 ‘빛창’블로그(광주시 주부명예기자 김예복 단장이 쓴 기사)에 알려진 이후 온정의 손길이 이어지고 있다. 먼저 반가운 소식은 경제적으로 가장 부담이 되는 인공호흡기를 기증하겠다는 후원자가 나타난 것. 주인공은 서구 쌍촌동에 살고 있는 이양자씨(55). 이씨는 남편이 사용했던 고가의 인공호흡기, 산소포화도 측정기 등 1,500만원 상당의 의료기 일체를 지난 8일 은지양의 아버지 임동운(59)씨에게 기증했다. 이씨가 기증한 인공호흡기는 지난 6월 뇌출혈로 사망한 이씨의 남편이 사용한 것이어서 더욱 감.. 더보기
희귀병으로 고통 받는 ‘은지’에게 사랑의 손길을 마르팡 증후군을 아십니까? 마르팡 증후군은 1896년 프랑스의 의사 장 마르팡(Jean Marfan)이 세상에 처음 보고하면서 알려진 주로 상염색체 우성으로 유전되는 선천성 질환의 일종으로 근골격계, 심혈관계 및 눈에 심각한 장애를 초래하는 병이다. 이 병은 인구 약 1만명 당 1명 꼴로 발생하는 질환으로 원인은 15번 염색체에 위치한 피브릴린(fibrillin)-1 이라고 하는 단백질의 유전자에 돌연변이가 생기면서 정상적인 결체 조직이 형성되지 않아서 발생한다. 특히 마르팡 증후군은 척추가 S자 형으로 휘어지는 ‘척추측만증’과 뼈와 근육, 심혈관 등의 합병증을 불러일으키는 특징을 보이고 있다. 마르팡 증후군 환자의 예후를 결정하는 가장 중요한 요소는 심혈관계 이상이다. 특히 대동맥 근위부의 확장이 진행.. 더보기