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통하라 광주/소식

[광주시] '마르팡 증후군' 은지양에게 온정 이어져

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이양자씨, 인공호흡기 등 1500만원 상당의 의료기 기증

이양자씨가 은지양의 아버지 임동운씨와 이야기를 나누고 있다. 

'마르팡 증후군'이라는 희귀병을 앓고 있는 임은지(18)양의 안타까운 사연이 광주시보와 광주시 빛창’블로그(광주시 주부명예기자 김예복 단장이 쓴 기사)에 알려진 이후 온정의 손길이 이어지고 있다.

먼저 반가운 소식은 경제적으로 가장 부담이 되는 인공호흡기를 기증하겠다는 후원자가 나타난 것. 주인공은 서구 쌍촌동에 살고 있는 이양자씨(55). 이씨는 남편이 사용했던 고가의 인공호흡기, 산소포화도 측정기1,500만원 상당의 의료기 일체를 지난 8일 은지양의 아버지 임동운(59)씨에게 기증했다. 이씨가 기증한 인공호흡기는 지난 6월 뇌출혈로 사망한 이씨의 남편이 사용한 것이어서 더욱 감동을 주고 있다.

이양자씨는 “은지양의 딱한 사연을 집에 배달된 10월 1일자 광주시보(빛고을 광주)에 실린 기사를 보
고 알았다”며"남편은 잃었지만, 남편이 사용했던 산소호흡기로 은지가 해맑은 미소를 찾았으면 좋겠다“고 말했다.

이어 "2007년 뇌출혈로 쓰러진 이후 재활치료를 통해 완쾌되는 듯 했던 남편이 2008년 겨울에 병원 검사 직후 악화돼 인공호흡기로 연명하다가 돌아가셨다"며 "'숨이라도 편하게 쉴 수 있다면 더할 나위 없이 좋겠다'는 은지양 부모의 말을 전해 듣고 의료기기를 기증하게 됐다"고 덧붙였다.

은지양에 대한 기사를 제일 먼저 광주시보에 게재한 김예복 광주시 주부명예기자단장은 “8일 기증 의사를 전해 듣고 이씨를 찾아간 은지양 아버지와 가족들은 한동안 말문을 잇지 못
하고 서로 부둥켜안은 채 눈물을 펑펑 흘리며 감사했다”고 말했다.

아버지 임씨는 “눈을 감지 못해 뜬 눈으로 잠을 자야했지만 살아보려 몸부림치는 어린 딸의 눈망울을 바라보면 결코 포기할 수 없었다”며 “그동안 딸이 숨이라도 편하게 쉴 수 있기를 간절히 바랬는데, 이제 소원이 이뤄져 감사할 뿐이다”며 눈시울을 붉혔다.

한편, 광주광역시 제3기 주부명예기자단 임원진(단장 김예복) 13명은 지난 6일, 기사원고료와 모금활동을 펼쳐 모은 기저귀 등 30만원 상당의 생활용품을 은지네 가족에게 전달하고,
위로했다.

현재 ‘사회복지공동모금회’에는 은지양에 대한 후원 의사를 물어오는 시민들의 전화가 많
이 걸려오고 있다고 한다. 현재 고교 3학년에 재학 중인 은지양이 앓고 있는 병은 ‘마르팡 증후군.’ 마르팡 증후군은 척추가 S자 형태로 휘어지는 척추측만증과 뼈와 근육, 심혈관 등에서 합병증을 일으키는 희귀질환이다.

평소 심장이 좋지 않았던 은지양은 초등학교 5학년이던 지난 2002년 무렵, 마르팡 증후근이라는 진단을 받은 후 7년간 수술과 입원을 거듭하며 어른도 견디기 힘든 고통을 이겨내고 있다.

그동안 은지양은 척추가 S자로 휘어 볼트를 채우는 대수술과 목뼈수술도 2차례나 받는 등 어른도 견디기 힘든 고통을 이겨내고 있다. 지난 추석 전에는 응급실로 실려가 복합적인 합병증으로 기관지 절제수술을 받기도 했다.

은지양은 9월 30일 병원에서 나와 자택에서 치료를 받다가 이양자씨가 기증한 인공호흡기가 몸에 맞는 지의 여부를 테스트하기 위해 11일 저녁 전남대학 병원에 다시 입원한 상태인 것으로 알려졌다.

5급 장애자로 구두수선을 하며 생계를 이어가는 은지양 아버지에게는 인공호흡기 임대료에 대한 부담은 한시름 덜었지만, 아직도 많은 치료비를 감당하기에는 버겁다.

은지를 돕고자 하는 시민은 사회복지공동모금회(062-222-3566)로 연락하면
된다.

빛창블로그 관련글 : http://www.saygj.com/880


  • Favicon of http://badsex.tistory.com 하늘엔별 2010.10.13 09:53

    이번 맛집 블로거 육성 프로젝트 조작의 증거를 모두 밝힙니다.
    http://badsex.tistory.com/242

  • 김원 2010.10.13 10:14

    기자단화이팅입니당^^
    은지양도 빨리 회복되었음 좋겠네요 ㅠㅠ

  • Favicon of http://impeter.tistory.com 아이엠피터 2010.10.13 11:24

    은지양에게 아픈 기억이지만 소중한 추억의 고가 장비들을 무료로 주신 분이나
    이런 사실을 알려주신 기자분들이나 모두 모두가 너무 너무 행복한 향기가 나서
    오늘 이 아침이 아름다워 보입니다.

    • 빛이드는창 2010.10.13 13:40

      저희도 세상은 참 아름답고 나눔은 그 무엇보다도
      사람을 행복하게 한다는 것을 느끼는 행복한 아침이였답니다.

  • 오승준 2010.10.13 11:32

    주변에 널리 알려 은지양 가족에게 좀더 많은 도움이 있었으면 합니다.

    • 빛이드는창 2010.10.13 13:23

      이 글을 읽으신 분들이 널리 알려주시면하는 마음이고
      저희도 열심히 알리겠습니다.
      세상은 아름답다는 생각이 듭니다.

  • 청청 2010.10.13 13:17

    깔금하고 상세한 '오승준'님의 기사로 인해
    역시 면면히 흐르는 정많은 광주시민의 한사람이라는 사실에
    자부심을 느낍니다.

  • nanumyi 2010.10.13 13:21

    아... 저번에 관련글 읽고 마음이 많이 안좋았는데..
    온정의 손길이 끈이지 않기를..^^;

  • 블루명수 2010.10.13 13:28

    은지양~ 힘내세요~~!!!

    • 빛이드는창 2010.11.24 20:56

      은지양~~ 희망을 잃지마시고 가족들과 주변에
      은지양을 응원하는 이웃이 있다는 걸 기억하세요

  • Favicon of http://jagnikh.tistory.com 어설픈여우 2010.10.13 18:04

    에구~안타까운 사연이지만,
    따뜻한 정을 느낄수있어서 흐믓하네요...

    • 빛이드는창 2010.10.15 09:35

      아마 물질적인 것을 우리가 직접 돕지는 못하더라도
      많이 알려드려 은지양을 간접적으로라도 도울 수 있었으면 좋겠습니다

  • 노제영 2010.10.13 21:48

    마음 따뜻해지는 기사네요..
    은지양이 하루 빨리 좋아졌으면 싶네요!